本報(bào)記者 鄭馨悅 見習(xí)記者 孫文青

    11月7日，平安健康醫(yī)療科技有限公司（股票簡稱“平安好醫(yī)生”，1833.HK）與中華社會(huì)救助基金會(huì)、輝瑞正式簽署關(guān)于支持綜合關(guān)愛血友病患者“精準(zhǔn)救助，回歸社會(huì)”戰(zhàn)略合作備忘錄。未來各方將充分發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，為患者解決診斷、治療、康復(fù)、療效檢測、支付方案五大需求。

    隨著我國血友病診療水平、社會(huì)保障體系的不斷提升和完善，血友病患者的治療需求已經(jīng)從既往的維持生命、減輕痛苦升級(jí)到期望像健康人一樣生活。2018年，為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》。隨后于2019年2月25日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。2019年2月27日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《罕見病診療指南（2019年版）》。罕見病在政策層面越來越受到重視，公眾認(rèn)知度不斷提高，診斷率也在提升。越來越多的罕見病藥物得到批準(zhǔn)上市，2019年我國批準(zhǔn)上市的罕見病藥物達(dá)8種。

    后續(xù)，在政府、企業(yè)、公益組織、志愿者等社會(huì)各界力量的共同參與下，將為血友病患者創(chuàng)造回歸正常生活的良好環(huán)境，幫助患者就近接受同質(zhì)化規(guī)范化的診治。

（編輯 張鈺鵬 上官夢(mèng)露）